Sana sanaa vastaan
Ristiriitaisia tunteitani selittää se, että kaikki kokemukseni todistavat päinvastaista. Ensinnäkin vammasta viis, tunnen lukuisia ihmisiä, jotka eivät välitä muodista ja trendeistä, eivät puunaamisesta ja laittautumisesta, eivätkä ainakaan rahan panostamisesta ulkonäköönsä. Mutten silti tiedä ketään, joka laittaisi päälleen ihan mitä tahansa. Miksi vammainen tai sairas henkilö olisi yhtään erilainen?
Ulkonäöllä ilmaistaan itseä ja viestitään ulkomaailmalle "tällainen minä olen". Mitä ruma apuväline viestii - "Huomaatteko? Olen vammainen"? Se ei ole paljon, eikä ainakaan se oleellisin.
Ulkoasu ja ulkoinen olemus ovat myös niitä, joiden perusteella ulkomaailma muodostaa meistä käsityksen - etsimme siitä vinkkejä toistemme varallisuudesta, luotettavuudesta, luonteestakin. Näkyvä apuväline alkaa usein hallita "keskustelua" muun maailman kanssa jo ennen kuin varsinainen keskustelu on edes alkanut. Ja ruma apuväline suorastaan huutaa. Miten ulkonäöllä EI olisi merkitystä?
Toisekseen - en ole vielä törmännyt apuvälineen käyttäjään, joka ei toivoisi apuvälineensä olevan hyvännäköinen. En yhteenkään! Kaikki haastattelut, joita olen tehnyt ja kohtaamiset, luetut tarinat.. Aina, kun puhe kääntyy apuvälineiden ulkonäköön, toive on selvä - ja niin ovat nykyisten tuotteiden puutteetkin.
Nurkassa lojuva apuväline ei auta
Aihetta on tutkittu vähän, mutta kuitenkin. Vuonna 2014 Aalto-yliopistossa julkaistussa Susanne Jacobsonin väitöskirjassa "Managing Stigma and Expressing the Self" tutkittiin apuvälineiden personalisointia nuorilla liikuntavammaisilla aikuisilla. Jacobson huomasi, että ainakin nuorilla juuri apuvälineiden käyttö koetaan selvästi leimaavammaksi kuin itse vammaisuus. Tutkimuksen mukaan leimaa voidaan personalisoinnilla - apuvälineiden "tuunauksella" - lievittää ja samalla edistää sen hyväksymistä osaksi omaa elämää.
Pahimmillaan apuvälineen käyttäminen koetaan niin noloksi, että omaa tekemistä ja olemista rajoitetaan, jotta välineen kanssa ei tarvitsisi näyttäytyä. Omissa haastatteluissani törmäsin mm. naiseen, joka tarvitsi erikoislaseja silmiensä suojaksi. Lasit olivat kuitenkin niin isot ja rumat, että hän kieltäytyi käyttämästä niitä ja tyytyi sen sijaan pärjäämään tavallisilla aurinkolaseilla ja lippiksellä. Miten paljon yksinäisyyttä ja eristäytymistä ruma apuväline voi aiheuttaa?
Kauneus lievittää tuskaa. Jenni Ahtiaisen upeat DEAFMETAL-kuulokojekorut ovat erinomainen esimerkki kauneuden vaikutuksesta apuvälineen - ja itsensä - hyväksymisessä. DEAFMETALin sosiaalinen media on täynnä tarinoita siitä, miten korujen myötä voi ensimmäistä kertaa olla ylpeä kuulokojeistaan, sutaista hiukset ylös poninhännälle - tai toteuttaa unelmansa niiden leikkaamisesta.
Kenellä on oikeus olla kaunis?
Tiedän, että itse tunnen oloni itsevarmemmaksi ja hyväksi, kun asuni ja asusteeni sopivat tyyliini ja toisiinsa. Tiedän myös, että kun sisareni CRPS sallii paremman päivän ja laittautumisen, hänen painevaatteensa ja käsitukensa pilaavat asukokonaisuuden - tai sanelevat koko asun. Eivätkä ainakaan salli hänen hetkeksikään unohtaa sairauttaan.
Myönnän kuitenkin, ettei yksin ulkonäkö riitä - apuvälineen täytyy toimia. Mutta lopultahan kyse on kuitenkin asenteista. Asenteista, joiden mukaan kaikki ulkonäköön liittyvä on "turhamaista" ja "hömpötystä" - ja näin ollen automaattisesti ei-merkityksellistä. Aina, kun avustaja pyörittelee silmiään, kun pyydät häntä meikkaamaan sinut. Aina, kun lääkäri vähättelee väritoivettasi. Aina, kun hoitaja huokaa "Mitä sillä on väliä" - he antavat ymmärtää, että sinun pitäisi tyytyä olemaan kiitollinen siitä, mitä saat, eikä olla "vaikea".
Apuvälinemessuilla tapaamani toimittajien edustajat ovat väärässä. Ulkonäöllä ON merkitystä - paljon, tärkeää merkitystä. Jos apuväline on niin ruma että sen käyttö nolottaa, se ei täytä tehtäväänsä. On aivan uskomatonta, että apuvälinevalmistajat ja -myyjät eivät vielä 2020-luvullakaan näe sitä.
Mitä mieltä SINÄ olet? Jätä kommentti ja kerro, onko ulkonäöllä merkitystä?